市医保局：

　　人大代表重点建议第2024179号《关于提请健全罕见病医疗保障体系的建议》由贵单位主办，我局会办，现提出会办意见如下：

　　关于健全罕见病医疗保障体系的建议，采纳所提建议。近年来，民政部门围绕困难群体特别是当中的大病患者积极落实救助帮扶措施，保障其基本生活权益。

　　一、落实基本生活保障。市镇两级民政部门按照救助职能，根据《中山市最低生活保障及低收入家庭救助制度实施办法》《中山市临时救助实施办法》等救助政策精神，充分做好我市困难群众基本生活兜底保障工作，对基本生活出现困难的罕见病患者及其家庭及时给予救助。符合最低生活保障条件的，及时纳入保障范围；基本生活出现暂时困难的，按规定给予临时救助。2024年1-4月，全市共有低保对象3390户6298人，1-4月全市共发放低保金3268万元。市镇两级共向988人次困难群众发放临时救助金258万元，人均次救助2616元，切实保障困难群众基本生活权益。此外，为进一步扩大困难对象救助覆盖面，及时将符合条件的罕见病困难对象纳入救助保障范围。目前已拟定我市2024年城乡低保标准调整方案，待报呈市政府同意后实施。

　　二、做好慈善帮扶工作。依托我市困难帮扶中心，引入社会慈善资源做好困难对象中的罕见病患者帮扶工作，对经政府政策救助后仍存在困难的患者，给予发放慈善帮扶资金。2024年1-4月，困难帮扶中心共实施慈善专项救助572人次，发放慈善帮扶资金89.2万元。

　　此函

中山市民政局

2024年5月17日

　　（联系人及电话：陈启枢，0760-88267810）